Pegando o tsunami prateado como um neozelandês deficiente

Com os avanços técnicos e médicos, mais pessoas com deficiência vivem até a velhice. O sistema não está preparado, escreve Robyn Hunt.

Encontro-me, com alguma surpresa, a bordo do temido “tsunami prateado”, que está a trazer consigo pessoas com deficiência para toda a vida e a longo prazo.

Somos a geração de pessoas com deficiência que, em sua maioria, escaparam das instituições. Alguns de nós são mais instruídos do que as gerações anteriores e beneficiam de avanços técnicos, médicos e outros. Alguns tinham parceiros, filhos, empregos e até carreiras, embora por vezes irregulares. Estamos vivendo mais do que as gerações anteriores com deficiência. Como activistas, trabalhámos pela mudança naquela altura e ainda o fazemos agora.

No entanto, os sistemas de apoio aos idosos não estão preparados para nós. As previsões foram possíveis porque temos dados sobre deficiência desde 1996 e o ​​envelhecimento da população tem sido bem sinalizado. Mas há poucos dados disponíveis sobre a nossa coorte de deficiência e situação etária. A falta de dados significa más decisões políticas e de serviços.

Muitos idosos com deficiência não aceitam isso com bons olhos. Para nós, primeiro veio a deficiência, depois o envelhecimento. Isso faz a diferença.

Nem sempre nos enquadramos nas pessoas com deficiência mais jovens ou no grupo de deficiências relacionadas com a idade. Estamos acostumados a conviver com deficiências e incapacidades, mas enfrentamos problemas muito específicos à medida que envelhecemos.

Os idosos com deficiência sabem que vivem com deficiência e limitação. Aprendemos a nos adaptar e a resolver problemas. Alguém como eu, que foi deficiente visual ou cego, usuário de cadeira de rodas e/ou deficiente auditivo durante toda ou a maior parte de nossas vidas, terá atitudes, habilidades e maneiras diferentes de gerenciar e adaptar-se a essa deficiência do que uma pessoa que está perdendo sua visão, mobilidade ou audição à medida que atingem uma idade mais avançada.

Quando as pessoas com deficiência chegam aos 65 anos, tornamo-nos invisíveis, perdemos a voz e somos incluídos naqueles que adquirem deficiências com o envelhecimento. Somos desativados por um sistema que não leva em conta a diferença.

Falta-nos voz e representação em áreas que são críticas para o nosso bem-estar, como no comité consultivo de Whaikaha (o Ministério das Pessoas com Deficiência). Os idosos não devem ser excluídos, uma vez que as vozes dos mais jovens são (corretamente) apoiadas e encorajadas. Trazemos uma riqueza de conhecimento, principalmente institucional, que tem mais do que valor histórico.

As profissões médicas e de prestação de cuidados veem-nos a todos como um conjunto de condições médicas e de saúde a serem geridas, uma visão funcional e medicalizada de todas as pessoas idosas com deficiência. Como ativistas, falamos por nós mesmos. Não estamos preparados para perder a nossa identidade, autonomia e agência arduamente conquistadas e entrar suavemente nessa boa noite.

Existem também alguns problemas sistêmicos fundamentais de serviço. Isso começou em 2001, quando o gabinete mudou os Serviços de Apoio a Deficientes (DSS). A separação do SAD para os idosos reconheceu que a deficiência nos idosos está geralmente relacionada com o agravamento da saúde e que as necessidades de apoio dos idosos estão intimamente ligadas às necessidades de saúde. Antes da mudança, havia um serviço contínuo para muitas pessoas com deficiência à medida que envelheciam. Após a mudança, os serviços – incluindo os para pessoas com deficiência de longa duração – foram supervisionados por cuidados a idosos, o que significou uma abordagem mais medicalizada e menos holística a que as pessoas com deficiência não estavam habituadas. Quando a mudança foi feita, o impacto sobre os idosos com deficiência foi reconhecido, mas não foi posto em prática. Desde então, o DSS continuou a concentrar-se nas necessidades das pessoas com deficiência com menos de 65 anos.

O grupo mais prejudicado por esta decisão de 2001 foi o das pessoas com deficiência que envelhecem. Para algumas pessoas com deficiência, a sua deficiência pode significar que envelhecem mais rapidamente e a deficiência original pode ser exacerbada com a idade. Por exemplo, os ombros dos utilizadores de cadeiras de rodas manuais desgastam-se, o colagénio diminui à medida que as pessoas com Ehlers-Danlos envelhecem e a escoliose reduz a capacidade pulmonar. Também podemos adquirir imparidades adicionais com resultados compostos. Se eu desenvolver uma deficiência física com a idade, perco a minha independência, porque a visão subnormal significa que não dirijo. Eu não me sentiria confiante usando uma cadeira de rodas. O DSS precisa considerar que as pessoas deste grupo precisam de mais apoio ou de apoio diferente.